Náš Paťko bol do dvoch rôčkov úplne zdravé dieťa s presne tabuľkovým vývojom. Bolo tomu až do chvíle, keď v marci 2023 dostal salmonelózu. Sprevádzali ju veľmi vysoké horúčky. Jeho telíčko úplne vypovedalo a zostalo len ležať, prestal rozprávať. Hospitalizovali nás v nemocnici v Čadci odkiaľ nás po 3 dňoch prevážali do Martina. Salmonela prešla, ale teploty neutíchali, aj keď boli nižšie. Robili mu neskutočné množstvo vyšetrení a odberov, 4krát v celkovej narkóze. Nakoniec mu potvrdili herpes v likvore. Paťko stratil reflexy na celom tele, bol ako handrová bábika, chradol fyzicky aj psychicky. Po mesiaci strávenom v nemocnici sme sa domov vrátili s Paťkom, ktorý sa zmenil na 2-mesačné bábätko, ledva si udržal hlavičku a prevalil sa nabok. Keď sme si už mysleli, že už je lepšie a Paťko sa zotavoval a začal opäť chodiť s veľkou nerovnováhou, ostala mu ataxia , naučil sa zopár slov, tak prišli výsledky genetických testov. Tie nás postavili pred veľmi ťažkú diagnózu. Paťko má poruchu v jednom géne, ktorý spôsobuje veľmi zriedkavé ochorenie CAPOS/CAOS syndróm. Jeho telíčko nevie bojovať s horúčkou, tak ako by malo… Mentálne aj fyzicky ho to môže opäť vrátiť na úplný začiatok a my nikdy nevieme, do akej miery bude schopný sa zotaviť. Toto ochorenie ma progresívny charakter postupne môže dochádzať k strate sluchu a zraku…
Každé vyčerpanie , nechutenstvo, nevyspatie sa prejavuje na jeho chôdzi. Niekedy máme pocit, že sa učíme dookola tie isté veci.
Napriek ťažkej diagnóze je Paťko veľmi šikovný a zvláda krásne všetky rehabilitácie. Je to veľký bojovník a učí nás trpezlivosti. Pre nás je každý jeden jeho krok bez pádu a každé nové slovo doslova zázrakom. Ďakujeme za Vašu pomoc.
